大冶女孩患地中海贫血症 母亲为救女三年四次怀孕

2014-08-08 08:51  楚天时报   评论0

“这孩子一天不如一天,都没以前活泼了。再不治,怕是命都保不住了。”看着一边玩耍的孙女,爷爷既心疼又无奈。

这个让人心疼的女孩名叫陈惠茜,今年3岁,小小年纪就患上了地中海贫血症,每月依靠着输血来维持自己的生命。

3岁女孩患地贫,每月输血维持生命

走近陈家,茜茜正跟姑姑躺在床上看电视。走近看,相较同龄孩子,茜茜脸色枯黄,肚子凸起,摸起来硬硬的。

24岁的妈妈张林抱着茜茜说,前天刚去输完血,茜茜的脸色才好了一些。虽然看起来还是很黄,但比起输血前已经好多了。

见到记者,茜茜似乎有些认生,一直黏着爷爷,不时地偷瞄着这群不速之客。

2011年7月12号,家住大冶市金湖街办的陈迪卫喜得千金,取名陈惠茜。谁也想不到,之后的事,会让这个家庭在充满欢笑的同时又布满愁云。

茜茜出生第二天,爷爷抱她去洗澡。护士发现,茜茜的皮肤看起来比一般的孩子黄,建议爷爷带孩子去检查。

经黄石妇幼保健院治疗稍有好转后,家人将茜茜接回了家。然而,茜茜的脸色一天比一天黄。

直到有一天,外婆发现茜茜身体冰凉、僵硬。家人再一次将她送到了黄石妇幼保健院。

此时,因病情恶化,家人带着茜茜来到了武汉儿童医院。经专家确诊,茜茜患有罕见的地中海贫血病。

为救爱女,母亲4次怀孕3次流产

武汉的医生建议,广州的南方医科大学南方医院是专治地中海贫血的专科医院,茜茜的病治疗有望。

于是,一家人带着两个多月的茜茜,千里迢迢去了广州。

地中海贫血病的治疗权威南方医科大学南方医院李春富医生说,像茜茜这样病可以尝试用脐带血移植救茜茜,他们夫妇也有25%的概率怀上健康的宝宝,可费用要五六十万。

然而,“哪里去弄这么多钱?”巨额的医疗费用,对这个本不富裕的家庭,更是可望不可及。

为了用脐带血救茜茜。2012年到2013年,张林先后3次怀孕。当胎儿4月大时,张林必须前往南方医院抽取羊水检测胎儿是否健康。

可是,祸不单行,前两个胎儿都被检测出遗传了地中海贫血,无奈流产。第三个胎儿也因种种原因被迫放弃。

而今,张林又有了两个月的身孕,她期待宝宝健康长大。可是,她又害怕悲剧重现。

“再苦再累,我也要救茜茜”

现在的茜茜,每个月得输血维持生命。由于长期输血,体内的铁元素无法排出。爸爸陈迪卫每个月都要去武汉为她拿排铁的药。

陈迪卫说,不算来回的车费,茜茜每个月的医疗费都要五六千。高昂的费用已经让这个家庭负债累累。“能借的都借了,能想的办法都想了,每天晚上想起这些都睡不着觉,也不知道怎样才能救这孩子。”50多岁的爷爷陈敬利喃喃道。

为了挣钱给孩子治病,爷爷有空就去做小工,或去城里跑摩的。而爸爸陈迪卫因为茜茜的病情反复,只能到处打零工来维持一家人的生计,一个月也就两三千元。

再过两个月,张林腹中的胎儿就4个月了,是否健康,还是个未知数。“天下父母,谁不爱自己的孩子,不管再苦再累,我也要救茜茜。”说起这些,张林的眼里满含泪花。张林也知道,堕胎多了,对自己身体伤害很大。但她不怕,她只希望孩子能健康。

黄石市中心医院血液内科医生卢亚岚说,地中海贫血是一种常染色体的遗传性疾病。一般轻型的地中海贫血可以通过输血等方法治疗。目前,重型地中海贫血唯一的根治方法是异基因骨髓移植、外周血干细胞移植及脐血移植。“我们医院通过输血治疗过几十例轻型的地中海贫血患者。”卢亚岚说,这种疾病在广东、广西、海南等地较多发。

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